Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
Así empieza la pagina creada para recaudar fondos para José Carlos, un niño enfermo de ALD Adrenoleucodistrofia, la misma enfermedad que termino con la vida de Lorenzo Odone, cuya historia inspiro la película Lorenzo's Oil.
Esta enfermedad no tiene tratamiento y lo único que parece funcionar en ciertos casos, es un transplante de medula ósea y una terapia genética en fase experimental que usa el virus del SIDA para corregir el defecto dentro del núcleo de la célula.
Necesitan 700.000 € para poder realizar el transplante, es el precio que pide un hospital de Estados Unidos, para intentar salvar la vida de José.
Disponen de poco tiempo para recaudar el dinero, ya que la enfermedad podría manifestarse en cualquier momento, siendo asi imposible el transplante.
Estas cosas son dolorosas por muchas razones, algo no debe funcionar bien en esta vida, cuando dejamos morir de hambre a niños o ponemos precio a los tratamientos que pueden curarlos. Así va el mundo.
Actualizado 3 de noviembre 08
Informamos públicamente que con la recaudación obtenida hasta el momento y las previsiones de los actos ya contemplados y organizados hasta el día 9 de noviembre, habéis logrado que CUMPLAMOS SOBRADAMENTE NUESTROS OBJETIVOS recaudatorios.
Gracias de todo corazón.
Extracto de su página Web
No hay comentarios:
Publicar un comentario